В Україні розгорівся скандал через $ 2,5 мільйона на лікування немовляти з Таврійська: дійшло до прямих погроз

Історія Марійки Сахно з Херсонської області, яка влітку минулого року прогриміла на всю Україну, отримала несподіваний поворот. Через місяць після народження малятку поставили страшний діагноз: СМА 1 типу (спінально-м'язова атрофія. - Ред.), з яким половина діток без потрібного лікування не доживають до двох років. Врятувати дитину міг тільки укол швейцарського препарату Zolgensma, який зазвичай роблять тільки в США. Але його ціна захмарна навіть для багатих - $ 2,34 мільйона.

Але гроші зібрали, а в лютому цього року Марійці зробили укол. Правда, на рахунку Благодійного фонду "Для своїх", який підключився до зборів, залишилися "надлишки" - більше 800 тисяч гривень. Директор БФ перерахувала їх на лікування інших дітей, які потребували термінових операцій. А мама дівчинки Дарина Сахно вимагає їх повернути для подальшого лікування дочки і сипле погрози на адресу директора Людмили Євсюкової, прихильники якої зняли відео, в якому Даша обіцяє Людмилі "відірвати голову", і поширюють його в соцмережах.

Експерти розповіли Новини.LIVE хто винен у тому, що трапилося, і як може закінчитися конфлікт. 

Народилася з пошкодженим геном

 

Марійка Сахно народилася 16 червня 2020 року. Для Дар'ї та Едуарда Сахно це було подвійна радість, так як в той же день на світ з'явився і брат дівчинки Назар.  У хлопчика проблем, слава Богу, не виявлено. А у Марійки вже через місяць після народження стали слабшати м'язи ручок і ніжок. Після здачі численних аналізів лікарі поставили діагноз - СМА 1 типу, причиною якого вважають мутації в гені. З таким діагнозом в світі з'являється одна дитина на 6-10 тисяч новонароджених, і, як правило, в сім'ї, де носіями такого гена є обоє батьків.

Коли діагноз був поставлений і стало відомо, що врятувати дитину допоможе дорогий укол, батьки відкрили свої особисті рахунки, опублікували в соцмережах оголошення зі слоганом "Наша мрія - здорова Марія".

До збору коштів на лікування Марійки підключилися десятки волонтерів, які проводили благодійні ярмарки, поширювали інформацію про дівчинку на всіх можливих інформплатформах. Підключився і БФ "Для своїх", засновники якого - земляки родини Сахно з Таврійська.

Але історія, яка починалася з співпереживання і допомоги, закінчилася гучним скандалом, в якому сторони кидають один в одного звинувачення у крадіжці і аферизмі. 

"Торгують зерном і їздять на джипах, а вимагають оплати навіть дрібниць"

Скандал вибухнув через 800 тисяч гривень, які прийшли на рахунок БФ "Для своїх", за словами його директора Людмили Євсюкової, після того, як офіційний збір грошей був закритий. кошти, як запевняє Євсюкова, були перераховані на прохання ВБО "Мама і немовля", на їх рахунок для термінових операцій дітей з пухлинами. Розсерджена мати Марійки Дарина, коли дізналася про переказ грошей, подзвонила Євсюковій з вимогою терміново скасувати транзакцію і записала відео.

У відповідь друга сторона записала маму, яка приїхала до директора Фонду на "розборки", яка в процесі розмови перейшла на гучні звинувачення і погрози. Обидва відео блискавично потрапили в соцмережі, де користувачі засуджували обох. Ну а головне - люди стали писати, як взагалі можна кому-небудь довіряти.

"Ми створили свій Фонд у червні 2020 року для благоустрою нашого Таврійська. Але коли в липні стало відомо про проблему у нашої маленької землячки Марії Сахно, вирішили підключитися. Тоді не було благодійного фонду, який би займався проблемами СМА, та ніхто і не хотів займатися цим. А сума для таких містечок, як наше, де мало забезпечених людей, просто непідйомна. І, щоб люди дізналися про ситуацію і довіряли, ми надали свій фонд, який, до речі, в підсумку став єдиним з БФ, які підтримали сім'ю", - запевнила Новини.LIVE Євсюкова.

До проблеми підключилися і волонтери, які проводили благодійні ярмарки зі збору коштів для лікування Марійки Сахно.

"У підсумку батьки зібрали потрібну суму до 28 грудня 2020 року, а про закінчення збору грошей написали 31 грудня. До слова, як розповідали волонтери, за ці два дні у них ще були перекази по $70 тисяч. Та й сама Даша офіційно заявляла, що перед Новим роком їм перерахували 1 млн. грн. І це не увійшло в звітність, що викликало у багатьох, м'яко кажучи, подив", - каже Євсюкова.

За її словами, кошти на рахунок Фонду переводили юрособи - місцеві підприємства. "На момент закриття збору було зібрано близько 500 тис. грн, і пізніше надійшли ще 285 тис.грн. Загальна сума в результаті була 827 тис грн. З них на укол ми не витратили ні копійки. По-перше, мене ніхто, як директора Фонду, не сповістив, що його будуть робити в Києві. Ми дізналися про це з соцмереж. По-друге, в лютому, коли Марійці  вже зробили укол, до нас звернулися з проханням про допомогу інші люди", - каже Євсюкова.

За її словами, засновники (хоча, згідно з реєстром юросіб, вона і є засновник, а крім неї ще одна людина. - Ред) були проти передачі грошей на інші цілі, навіть якщо мова йшла про порятунок дітей. Але сама Євсюкова була з цим не згодна.

"Це цільові гроші, мета досягнута, укол отриманий, ми не можемо тримати у себе ці кошти. І коли до нас прийшов запит з ВБО "Мама і немовля" про виділення коштів на термінові операції для 14 дітей, я перерахувала гроші. Одна дівчинка взагалі без батьків - мама відмовилася від неї, коли дізналася про пухлину і зрозуміла, що не збере на операцію 40 тисяч", - запевняє Євсюкова.

Керівниця організації "Мама і немовля" Алла Мельничук підтвердила місцевій пресі, що Фонд Євсюкової перерахував їм 523 тис. грн ще 2 листопада. І ці гроші відразу ж були перераховані на лікування 14 тяжкохворих немовлят по всій Україні. "Всі вони чекали термінових операцій на головному і спинному мозку",- каже Мельничук. А на сторінці організації є фото врятованих дітей.

А в розмові з Новини.LIVE Людмила Євсюкова розповіла, що, за її здогадками, на зборі коштів на лікування дівчинки її батьки навіть змогли поправити своє фінансове становище. Хоча і без цього, на думку Євсюкової, їх бідними на назвеш, оскільки Едуард Сахно займається експортом зерна. До речі, в реєстрі юросіб Едуард Сахно з Таврійська числиться, як фізособа-підприємець, який заробляє, в тому числі, і орендою транспорту для перевезення зерна, тобто фур.

"До початку збору грошей для Марійки у нього було три фури, зараз чотири. Вони їздять на дорогих авто. Їм зробили знижку на укол - замість $2,3 млн вони заплатили $1,8 млн, а Приватбанк зробив знижку на комісію - замість $5 тисяч вони заплатили всього $500. Крім того, в суму уколу входить і три місяці реабілітації. Але цю інформацію вони не зробили публічною чомусь, як і не оприлюднили загальну суму зібраних коштів", - каже Євсюкова.

За її словами, тепер представники Сахно написали на неї заяву в правоохоронні органи про махінації у великих розмірах. "Але я стверджую, що з мого боку все було чесно. У відповідь я написала заяву про загрозу моєму життю", - резюмує Євсюкова.

"Вони забрали наші гроші. А директор Фонду неадекватна"

У відповідь Дарина Сахно розповіла Новини.LIVE, що гроші потрібні доньці, якій потрібна серйозна реабілітація, а директор Фонду все бреше, і вкрала гроші, які належать родині.

"Коли ми стали збирати для Марійки гроші, ми уклали з БФ "Для своїх" договір (хоча директор Євсюкова запевняє, що договору не було. - Ред.). І з підприємствами, які перераховували їм гроші, домовилися ми, я особисто їм розсилала листи з проханням про допомогу. У цільовому призначенні вони вказували: "на лікування Марії Сахно". І ми домовлялися з засновниками, що після уколу гроші будуть лежати на рахунку фонду, оскільки ще знадобляться для лікування і реабілітації Маші", - розповідає Новини.LIVE Дар'я Сахно.

За її словами, сім'я хотіла максимальної прозорості при зборі коштів. Для цього в Instagram була заведена сторінка дівчинки, де регулярно виставляються звіти про збір і витрату коштів і стан дівчинки. І теж з метою прозорості, за словами Даші, був укладений договір з Фондом.

"Я навіть особисто погодилася, щоб з наших грошей були виділені 40 тис. грн на лікування дитини-відмовника, хоча з цільових грошей, за законом, цього робити не можна. Але згоди на переказ всієї суми я не давала", - каже нам Дарина.

За її словами, восени вони з чоловіком почали планувати план реабілітації доньки, і вирішили для цього їхати до Словаччини, звідки родині прийшов рахунок на 4,5 тис. євро.

"Я скинула директору фонду рахунки і попросила їх оплатити. А наступного ранку, о 8:16 мені телефонує співзасновник фонду і каже, що перевірив рахунок, там по нолях, і потрібно писати заяву в поліцію. Говорити з Людмилою Євсюковою було важко. Мені здалося, що вона несамовита, оскільки вона дивно відповідала на питання. Я зателефонувала директору фонду, в який були перераховані наші гроші, і та відповіла, що на них вже були проведені операції 14 дітям. Час був 9:40, А переказ грошей був здійснений о 8:16. У мене це викликало сумнів, як операції могли пройти за такий короткий час. Та й фото врятованих дітей, як перевірили волонтери, насправді є фотографіями однієї дитини. Все це дивно і неприємно", - обурюється Дар'я Сахно.

За словами Дарини, вона звернулася до юристів, які її запевнили, що раз перекази були з припискою на лікування Марійки, значить гроші її.

"І тепер підприємства-благодійники направили листи до Фонду з проханням дати пояснення. А гроші з ярмарків збирали готівкою, їх поклали в банк на наше ім'я", - розповідає нам Дарина.

За її словами, дізнавшись про переказ грошей, вона тут же зателефонувала Євсюковій, а потім і поїхала особисто.

"Я спочатку говорила спокійно, але потім зірвалася. Наша розмова, виявляється, записувався, після чого шматок відео стали поширювати в соцмережах. І вона всім розповідає, що я собі хочу забрати гроші. Але чому собі, якщо це на лікування дочки?", - засмучується Дарина.

Що стосується багатства, мама Даша запевняє, що все сильно перебільшено.

"Я знаю, що вона скрізь розповідає, що ми купили будинок під час збору, а ми, навпаки, його продали. Всі інші звинувачення, в тому числі, що чоловік – зернотрейдер, теж безпідставні. Але найнеприємніше - після цього скандалу зупинилися збори, а люди накинулися на мене, як ніби я – аферистка", - засмучено резюмувала Дарина.

"Ситуація патова"

Чи мала якась із сторін злий умисел, розпоряджаючись грошима, які люди збирали на лікування хворої дитини з дуже рідкісним і небезпечним захворюванням, будуть розбиратися правоохоронні органи. Але, на думку експертів, помилки були допущені кожною зі сторін.

Виконавчий директор Благодійного фонду "Таблеточки", відомого своїми масштабними проєктами з допомоги хворим дітям В'ячеслав Биков розповів Новини.LIVE, що законодавством передбачені певні процедури у сфері благодійності, але закон, на жаль, враховує не все.

"Ситуація, що склалася, на мій погляд, - патова. У нас будь-який благодійний внесок збирається на певні цілі, і повинен використовуватися саме на них. Це вимога Цивільного кодексу, який визначає поняття "пожертвування" і далі вимога закону "Про благодійні організації". Там чітко прописано, що благодійна пожертва надається на певні цілі. Зміна мети благодійного внеску можлива виключно за згодою благодійника, тобто того, хто жертвує кошти", - каже нам Биков.

За його словами, є й анонімні благодійники, які переводять на допомогу іноді невеликі суми, не афішуючи себе, таких близько 75-95 %.

"І коли раптом терміново доводиться міняти цільове призначення, ситуація виявляється патовою. Благодійник не визначений. І в організації немає можливості до нього звернутися особисто", - каже Биков.

За його словами, зміну можна здійснити через суд, але й то, у разі смерті благодійника.

"І це проблема законодавства. У випадку з благодійними пожертвами документів чітких немає. Метою збору може бути допомога хворим дітям або допомога хворим дітям зі СМА. Але якщо мета збору формулювалася, як допомога конкретній дитині, то ситуація стає патовою, тому що навіть повернення внесків прямо в законі не прописано. Але при цьому, якщо навіть збирали на конкретну дитину або сім'ю, але благодійна організація використовувала гроші не за призначенням, то згода самої сім'ї не потрібна, оскільки сім'ї ці гроші не належать. А отже, вони не мають права їх вимагати. Це, підкреслюю, може зробити тільки благодійник, з яким такий момент не узгоджений", - каже Биков.

За його словами, Фонд повинен був офіційно сповістити благодійників про зміну цільового призначення.

"Якщо благодійники анонімні - розмістити оголошення в соцмережах або ЗМІ і оголосити термін, коли можна заявити про свою незгоду. Але в будь-якому випадку, договір про благодійність - це договір між Фондом і тими, хто давав гроші, а не з тими, хто їх отримує. Але в даній ситуації сам Фонд теж не правий, передаючи гроші іншій організації - це можна було зробити тільки, якби Фонд був відкритий під конкретну проблему і закривався після її вирішення. Тоді гроші переводяться в інший Фонд", - пояснює нам Биков.

Нагадаємо, Людмила Євсюкова заявляє, що договору з сім'єю Сахно не було.

"Є два потенційних договори: договір між Фондом і благодійником і договір між Фондом і сім'єю. Наявність або відсутність окремого письмового договору ні в тому, ні в тому випадку не обов'язкові. Однак, юридичне поняття "правочинність", все одно має місце бути. Вона може бути оформлена публічною офертою", - уточнює Биков. 

У той же час, за його словами, просто так передати зайвий збір на інші цілі, якщо мета вже досягнута, навіть якщо це допомога дітям, якщо Фонд діючий, за законом заборонено.

"З точки зору логіки благодійників Фонд вчинив правильно. Подібні ситуації зазвичай передбачаються в публічній оферті - обмовляється, що, якщо мета буде досягнута, а гроші залишаться, вони будуть передані на певні цілі, в даному випадку на хворих СМА або просто на хворих дітей. Але, схоже, цього зроблено не було. І якщо не було публічної оферти, то через недостатню для сучасних реалій правової врегульованості цієї сфери діяльність вийшло, що з юридичної точки зору їх дії можуть не відповідати законам", - уточнює Биков. 

У той же час, за його словами, у сім'ї немає підстав вимагати ці надлишки. "Тому що це не їхні гроші", - каже нам Биков.

"У благій справі потрібна прозорість"

Юристи також вважають, що питання є до дій обох сторін конфлікту.

"Благодійний фонд, як правило, укладає письмові договори і з юридичними, і з фізичними особами, діє згідно зі своїм статутом і може самостійно розпоряджатися коштами, зібраними на благодійні цілі. Якщо договір є - потрібно діяти згідно з ним. Якщо договору немає, а благодійники – анонімні особи, тоді БФ може розпоряджатися грошима на власний розсуд. Але повідомляти про це публічно в будь-якій доступній формі", - сказав Новини.LIVE адвокат Іван Ліберман.

Він каже, що в Україні маса законів, що регулюють цю сферу діяльності, але їх звикли обходити.

"У розвинених країнах у людей велика відповідальність за свої слова, у нас такого немає. У нашій країні давно вже назріло питання про відповідальність за публічні обіцянки і дії. Це стосується багатьох сфер, в тому числі і благодійної допомоги. На жаль, через непрозорість у публічній сфері цих організацій у громадян виникає недовіра, що неправильно, оскільки займаються вони благою справою", - каже нам Ліберман.

Тим часом Марійка набирається сил, а кожна її нова дія є величезною радістю для родини. І зараз вона готується до поїздки.

Малюків з діагнозом СМА 1 типу в Україні 255, і всі вони потребують допомоги, як і інші діти з серйозними захворюваннями. У Верховній Раді на сесії у вересні питання про державну підтримку хворих з СМА підняв народний депутат Іван Крулько ("Батьківщина"), запропонувавши закласти до держбюджету на наступний рік гроші на ці цілі.

Щоправда, ніяких рішень більше прийнято не було. І поки батьки хворих дітей збирають гроші "по світу" - через соцмережі та благодійні фонди. Але ніяка гучна історія не повинна зупинити у людей бажання допомогти їм. Адже це їх порятунок.