В Украине разгорелся скандал из-за $ 2,5 миллионов на лечение младенца из Таврийска: дошло до прямых угроз

История Маши Сахно из Херсонской области, которая летом прошлого года прогремела на всю Украину, получила неожиданный поворот. Через месяц после рождения малышке поставили страшный диагноз: СМА 1 типа (спинально-мышечная атрофия. - Ред.), с которым половина деток без нужного лечения не доживают до двух лет. Спасти ребенка мог лишь укол швейцарского препарата Zolgensma, который обычно делают только в США. Но его цена заоблачная даже для богатых  – $ 2,34 миллиона.

Но деньги собрали,  а в феврале этого года Маше сделали укол. Правда, на счету Благотворительного фонда "Для своїх", который поключился к сборам, остались "излишки" - больше 800 тысяч гривен. Директор БФ перечислила их на лечение других детей, нуждавшихся в срочных операциях. А мама Маши Дарья Сахно требует их вернуть для дальнейшего лечения дочери и сыпет угрозы в адрес директора Людмилы Евсюковой, сторонники которой сняли видео, в котором Даша обещает Людмиле "оторвать голову", и распространяют его в соцсетях.

Эксперты рассказали Новини.LIVE, кто виноват в случившемся, и как может закончиться конфликт. 

 

Родилась с поврежденным геном

 

Маша Сахно родилась 16 июня 2020 года. Для Дарьи и Эдуарда Сахно это было двойная радость, так как в тот же день на свет появился и брат Маши Назар.  У мальчика проблем, слава Богу, не обнаружено. А у Маши уже через месяц после рождения стали ослабевать мышцы ручек и ножек. После сдачи многочисленных анализов врачи поставили диагноз – СМА 1 типа, причиной которого считают мутации в гене. С таким диагнозом в мире появляется один ребенок на 6-10 тысяч новорожденных, и, как правило, в семье, где носителями такого гена являются оба родителя.

Когда диагноз был поставлен и стало известно, что спасти Машу поможет дорогой укол, родители открыли свои личные счета, опубликовали в соцсетях объявления со слоганом "Наша мрія - здорова Марія".

К сбору средств на лечение Маши подключились десятки волонтеров, которые проводили благотворительные ярмарки, распространяли информацию о Маше на всех возможных информплатформах. Подключился и БФ "Для своїх", учредители которого земляки семьи Сахно из Таврийска.

Но история, которая начиналась с сопереживания и помощи, закончилась громким скандалом, в котором стороны бросают друг в друга обвинения в воровстве и аферизме. 

"Торгуют зерном и ездят на джипах, а требуют оплаты даже мелочей"

Скандал разразился из-за 800 тысяч гривен, которые пришли на счет БФ "Для своїх", по словам его директора Людмилы Евсюковой, после того, как официальный сбор денег был закрыт. Деньги, как уверяет Евсюкова, были перечислены по просьбе ВБО "Мама і немовля", на их счет для срочных операций детей с опухолями. Рассерженная мать Маши Дарья, когда узнала о переводе денег, позвонила Евсюковой с требованием срочно отменить транзакцию и записала видео.

В ответ вторая сторона записала маму, приехавшую к директору фонда на "разборку", которая в процессе разговора перешла на громкие обвинения и угрозы. Оба видео молниеносно попали в соцсети, где пользователи осуждали обеих. Ну а главное - люди стали писать, как вообще можно кому-либо доверять.

"Мы создали свой Фонд в июне 2020 года для благоустройства нашего Таврийска . Но когда в июле стало известно о проблеме у нашей маленькой землячки Маши Сахно, решили подключиться. Тогда не было благотворительного фонда, который бы занимался проблемами СМА, да никто и не хотел заниматься этим. А сумма для таких городков, как наш, где мало обеспеченных людей, просто неподъемная. И, чтобы люди узнали о ситуации и доверяли, мы предоставили свой фонд, который, кстати, в итоге стал единственным из БФ, поддержавших семью", - уверила Новини.LIVE Евсюкова.

К проблеме подключились и волонтеры, которые проводили благотворительные ярмарки по сбору средств для лечения Маши Сахно.

"В итоге родители собрали нужную сумму к 28 декабря 2020 года, об окончании сбора денег написали 31 декабря. К слову, как рассказывали волонтеры, за эти два дня у них еще были переводы по $70 тысяч. Да и сама Даша официально заявляла, что перед Новым годом им перечислили 1 млн. грн. И это не вошло в отчетность, что вызывало у многих, мягко говоря, недоумение", - говорит Евсюкова.

По ее словам, средства на счет Фонда переводили юрлица - местные предприятия. "На момент закрытия сбора было собрано около 500 тыс. грн, и позже поступили еще 285 тыс. грн. Общая сумма в итоге была 827 тыс. грн. Из них на укол мы не потратили ни копейки. Во-первых, меня никто, как директора фонда, не известил, что его будут делать в Киеве. Мы узнали об этом из соцсетей. Во-вторых, в феврале, когда Маше уже сделали  укол, к нам обратились с просьбой о помощи другие люди", - говорит Евсюкова.

По ее словам, учредители (хотя, согласно реестру юрлиц, она и есть учредитель, а кроме нее еще один человек. - Ред) были против передачи денег на другие цели, даже если речь шла о спасении детей. Но сама Евсюкова была с этим не согласна.

"Это целевые деньги, цель достигнута, укол получен, мы не можем держать у себя эти средства. И когда к нам пришел запрос из ВБО "Мама і немовля" о выделении средств на срочные операции для 14 детей, я перечислила деньги. Одна девочка вообще без родителей - мама отказалась от нее, когда узнала об опухоли и поняла, что не соберет на операцию 40 тысяч", - уверяет Евсюкова.

Руководительница организации "Мама і немовля" Алла Мельничук подтвердила местной прессе, что Фонд Евсюковой перечислил им 523 тыс. грн еще 2 ноября. И эти деньги сразу же были перечислены на лечение 14 тяжелобольных младенцев по всей Украине. "Все они ждали срочных операций на головном и спинном мозге", - говорит Мельничук. А на странице организации есть фото спасенных детей.

А в разговоре с Новини.LIVE Людмила Евсюкова рассказала, что, по ее догадкам, на сборе средств на лечение Маши, ее родители даже смогли поправить свое финансовое положение. Хотя и без этого, по мнению Евсюковой, их бедными на назовешь, поскольку Эдуард Сахно занимается экспортом зерна. Кстати, в реестре юрлиц Эдуард Сахно из Таврийска числится, как физлицо-предприниматель, который зарабатывает, в том числе, и арендой транспорта для перевозки зерна, то есть фур.

"К началу сбора денег для Маши у него было три фуры, сейчас четыре. Они ездят на дорогих авто. Им сделали скидку на укол - вместо $2,3 млн они заплатили $1,8 млн, а Приватбанк сделал скидку на комиссию - вместо $5 тысяч они заплатили всего $500. Кроме того, в сумму укола входит и три месяца реабилитации. Но эту информацию они не сделали публичной почему-то, как и не обнародовали общую сумму собранных средств", - говорит Евсюкова.

По ее словам, теперь представители Сахно написали на нее заявление в правоохранительные органы о махинациях в крупных размерах. "Но я утверждаю, что с моей стороны все было честно. В ответ я написала заявление об угрозе моей жизни", - резюмирует Евсюкова.

"Они забрали наши деньги. А директор Фонда неадекватная"

В ответ Дарья Сахно рассказала Новини.LIVE, что деньги нужны дочке, которой предстоит серьезная реабилитация, а директор фонда все врет, и украла деньги, которые принадлежат семье.

"Когда мы стали собирать для Маши деньги, мы заключили с БФ "Для своїх" договор (хотя директор Евсюкова уверяет, что договора не было. - Ред.). И с предприятиями, которые перечисляли им деньги, договорились мы, я лично им рассылала письма с просьбой о помощи. В целевом назначении они указывали: "на лечение Марии Сахно". И мы договаривались с учредителями, что после укола деньги будут лежать на счету Фонда, поскольку еще понадобятся лечение и реабилитация Маши", - рассказывает Новини.LIVE Дарья Сахно.

По ее словам, семья хотела максимальной прозрачности при сборе средств. Для этого в Instagram была заведена страничка Маши, где регулярно выставляются отчеты о сборе и трате средств и состоянии девочки. И тоже с целью прозрачности, по словам Даши, был заключен договор с Фондом.

"Я даже лично согласилась, чтобы из наших денег были выделены 40 тыс. грн на лечение ребенка-отказника, хотя из целевых денег, по закону, этого делать нельзя. Но согласия на перевод всей суммы я не давала", - говорит нам Дарья.

По ее словам, осенью они с мужем начали планировать план реабилитации дочки, и решили для этого ехать в Словакию, откуда семье пришел счет на 4,5 тыс. евро.

"Я скинула директору фонда счета и попросила их оплатить. А следующее утро, в 8:16 мне звонит соучредитель фонда и говорит, что проверил счет, там по нолям, и нужно писать заявление в полицию. Говорить с Людмилой Евсюковой было трудно. Мне показалось, что она невменяемая, поскольку она странно отвечала на вопросы. Я позвонила директору фонда, в который были перечислены наши деньги, и та ответила, что на них уже были проведены операции 14 детям. Время было 9:40, а перевод денег был осуществлен в 8:16. У меня это вызвало сомнение, как операции могли пройти за столь короткое время. Да и фото спасенных детей, как проверили волонтеры, на самом деле являются фотографией одного ребенка. Все это странно и неприятно", - возмущается Дарья Сахно.

По словам Дарьи, она обратилась к юристам, которые ее уверили, что раз переводы были с припиской на лечение Маши, значит, деньги ее. "И теперь предприятия-благотворители направили письма в Фонд с просьбой дать объяснения. А деньги с ярмарок собирали наличкой, их положили в банк на наше имя", - рассказывает нам Дарья.

По ее словам, узнав о переводе денег, она тут же позвонила  Евсюковой, а потом и поехала лично. "Я сначала говорила спокойно, но потом сорвалась. Наш разговор, оказывается, записывался, после чего кусок видео стали распространять в соцсетях. И она всем рассказывает, что я себе хочу забрать деньги. Но почему себе, если это на лечение дочки?", - расстраивается Дарья.

Что касается богатства, мама Даша уверяет, что все сильно преувеличено. "Я знаю, что она везде рассказывает, что мы купили дом во время сбора, а мы, наоборот, его продали. Все остальные обвинения, в том числе, что муж – зернотрейдер, тоже беспочвенны. Но самое неприятное – после этого скандала остановились сборы, а люди накинулись на меня, как будто я – аферистка", - огорчена Дарья.

"Ситуация патовая"

Имела ли какая-то из сторон злой умысел, распоряжаясь деньгами, которые люди собирали на лечение больного ребенка с очень редким и опасным заболеванием, будут разбираться правоохранительные органы. Но, по мнению экспертов, ошибки были допущены каждой из сторон.

Исполнительный директор Благотворительного фонда "Таблеточки", известного своими масштабными проектами по помощи больным детям Вячеслав Быков рассказал Новини.LIVE, что законодательством предусмотрены определенные процедуры в сфере благотворительности, но закон, увы, учитывает не все.

"Сложившаяся ситуация, на мой взгляд, - патовая. У нас любой благотворительный взнос собирается на определенные цели, и должен использоваться именно на них. Это требование Гражданского кодекса, который определяет понятие "пожертвование" и дальше требование закона "О благотворительных организациях". Там четко прописано, что благотворительное пожертвование предоставляется на определенные цели. Изменение цели благотворительного взноса возможно исключительно с согласия благотворителя, то есть того, кто жертвует средства", - говорит нам Быков.

По его словам, есть и анонимные благотворители, которые переводят на помощь иногда не большие суммы, не афишируя себяи таких около 75-95 %.

"И когда вдруг срочно приходится менять целевое назначение, ситуация оказывается патовой. Благотворитель не определен. И у организации нет возможности к нему обратиться лично", - говорит Быков.

По его словам, изменение можно осуществить через суд, но и то, в случае смерти благотворителя.

"И это проблема законодательства. В случае с благотворительными пожертвованиями документов четких нет. Целью сбора может быть помощь больным детям или помощь больным детям со СМА. Но если цель сбора формулировалась, как помощь конкретному ребенку, то ситуация становится патовой, потому что даже возврат взносов прямо в законе не прописан. Но при этом, если даже собирали на конкретного ребенка или семью, но благотворительная организация использовала деньги не по назначению, то согласие самой семьи не требуется, поскольку семье эти деньги не принадлежат. А стало быть, они не имеют права их требовать. Это, подчеркиваю, может сделать только благотворитель, с которым такой перевод не согласован", - говорит Быков.

По его словам, Фонд должен был официально известить благотворителей об изменении целевого назначения.

"Если благотворители анонимные – разместить объявление в соцсетях или СМИ и объявить срок, когда можно заявить о своем несогласии. Но в любом случае, договор о благотворительности – это договор между Фондом и теми, кто давал деньги, а не с теми, кто их получает. Но в данной ситуации сам Фонд тоже не прав, передавая деньги другой организации – это можно было сделать только, если бы Фонд был открыт под конкретную проблему и закрывался после ее решения. Тогда деньги переводятся в другой Фонд", - объясняет нам Быков.

Напомним, Людмила Евсюкова заявляет, что договора с семьей Сахно не было.

"Есть два потенциальных договора: договор между Фондом и благотворителем и договор между Фондом и семьей. Наличие или отсутствие отдельного письменного договора ни в том, ни в том случае не обязательно. Однако, юридическое понятие "правочинность", все равно имеет место быть. Оно может быть оформлено публичной офертой", - уточняет Быков. 

В то же время, по его словам, просто так передать излишний сбор на другие цели, если цель уже достигнута, даже если это помощь детям, если Фонд действующий, по закону запрещено.

"С точки зрения логики благотворителей Фонд поступил правильно. Подобные ситуации обычно предусматриваются в публичной оферте – оговаривается, что, если цель будет достигнута, а деньги останутся, они будут переданы на определенные цели, в данном случае на больных СМА или просто на больных детей. Но, похоже, этого сделано не было. И если не было публичной оферты,  то ввиду недостаточной для современных реалий правовой урегулированности этой сферы деятельности получилось, что с юридической точки зрения их действия могут не соответствовать законам", - уточняет Быков. 

В то же время, по его словам, у семьи нет оснований требовать эти излишки. "Потому что это не их деньги", - говорит нам Быков.

"В благом деле нужна прозрачность"

Юристы также считают, что вопросы есть к действиям обеих сторон конфликта.

"Благотворительный фонд, как правило, заключает письменные договора и с юридическими, и с физическими лицами, действует согласно своему Уставу и может самостоятельно распоряжаться средствами, собранными на благотворительные цели. Если договор есть – нужно действовать согласно ему. Если договора нет, а благотворители – анонимные лица, тогда БФ может распоряжаться деньгами на собственное усмотрение. Но сообщать об этом публично в любой доступной форме", - сказал Новини.LIVE адвокат Иван Либерман.

Он говорит, что в Украине масса законов, регулирующих эту сферу деятельности, но их привыкли обходить.

"В развитых странах у людей большая ответственность за свои слова, у нас такого нет. В нашей стране давно уже назрел вопрос об ответственности за публичные обещания и действия. Это касается многих сфер, в том числе и благотворительной помощи. К сожалению, из-за непрозрачности в публичной сфере этих организаций у граждан возникает недоверие, что неправильно, поскольку занимаются они благим делом", - говорит нам Либерман.

Тем временем Маша набирается сил, а каждое ее новое действие огромная радость в семье. И сейчас она готовится к поездке.

Малышей с диагнозом СМА 1 типа в Украине 255, и все они нуждаются в помощи, как и другие дети с серьезными заболеваниями. В Верховной Раде на сессии в сентябре вопрос о государственной поддержке больных с СМА поднял народный депутат Иван Крулько ("Батькивщина"), предложив заложить в госбюджет на следующий год деньги на эти цели.

Правда, никаких решений больше принято не было. И пока родители больных детей собирают деньги "по миру" - через соцсети и благотворительные фонды. Но никакая громкая история не должна остановить у людей желание помочь им. Ведь это их спасение.