Как поддержать себя родителям, которые воспитывают ребенка с РСА

Ежегодно 2 апреля в мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Несмотря на наличие в свободном доступе большого количества информации по теме, в обществе до сих пор существует немало мифов о РСА, кроме того, недостаточно квалифицированных специалистов, инклюзивных пространств и действенных механизмов интеграции детей с диагнозом в общество. Между тем количество диагностированных случаев РСА постоянно растет.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), в 2020 году примерно 1 ребенок из 36 в США имел диагноз РСА. В Украине на 2023 год в соответствии с данными электронной системы здравоохранения (ЕСОЗ) зарегистрировано 21 000 детей с диагнозом аутизм. По данным ВОЗ, сейчас с аутизмом рождается каждый сотый ребенок в мире.

Воспитывать ребенка с аутизмом — вызов для родителей. Испытания начинаются уже с этапа установления диагноза, ведь не всегда специалисты могут сразу точно подтвердить РСА. Далее — поиск компетентных специалистов и занятия с ребенком дома. Ежедневно — это дополнительные усилия, чтобы ребенок не потерял уже полученные навыки, обучение его коммуницировать с другими и понимать этот мир. Эта регулярная работа с ребенком — единственный залог его успешной интеграции в общество в будущем.

Однако за ней часто стоит истощение родителей. Они могут испытывать эмоциональное выгорание, социальную изоляцию и недостаток ресурсов, чтобы поддерживать себя и ребенка. Как это, воспитывать ребенка с РСА? О трудностях и вызовах рассказывает Ольга Шевченко, мать близнецов Ильи и Назара, которым диагностирован РСА.

О первых признаках аутизма и трудностях с установлением диагноза

Для Ольги и ее мужа, военнослужащего, рождение двух мальчиков стало настоящим чудом — семья не ожидала двойню. Как и для каждой семьи, первые полгода-год были для них сложными: много истерик, плача, проблемы со сном. Однако это казалось нормой: подруги Ольги, которые уже имели опыт материнства, подтверждали, что у них все происходило так же. Поэтому женщина не придавала этому значения, пока в возрасте 2 лет и 5 месяцев мальчикам не установили диагноз.

"До того момента меня тревожило, что дети меня не понимают. Я смотрела на других детей, невольно сравнивала и замечала, что мои — не такие активные. Они могли сидеть где-то в уголке, долго смотреть в одну точку. Тогда мы начали обращаться к специалистам", — вспоминает Ольга.

В первую очередь женщина обратилась к педиатру - одному, второму, третьему. Никто из них не замечал никаких отклонений у детей. Поэтому процесс установления диагноза затянулся. Возможно, из-за недостатка квалифицированных специалистов, ведь на тот период семья жила в небольшом городе.

"Возможно, я немного перекладывала ответственность на врачей. Они сказали, что все хорошо — и я успокоилась. Работа пошла, был очень активный период, поэтому я решила, что это еще подождет", — рассказывает Ольга, подчеркивая сейчас важность своевременного обращения к специалистам.

Новый этап трудностей начался, когда мальчиков отдали в садик в Николаеве (туда семья переехала после начала полномасштабного вторжения), чтобы больше социализироваться и общаться с другими детьми. Именно там воспитатели заметили признаки аутизма у близнецов. С этого все и началось. Дальше — инклюзивный центр, психиатрия, диагноз. РСА Илье и Назару установили в Киеве, сразу посоветовав занятия по сенсорной интеграции и АВА-терапию.

Через некоторое время семья переехала во Львов, где у мальчиков начались интенсивные занятия. Ольга добавляет, что кроме занятий в специализированных центрах со специалистами, сверхважно работать с детьми дома: "Я начала учиться у специалистов, как обучать их дома. Это очень важно! Так же, как и постоянная поддержка от специалистов, когда они направляют тебя. LEVCHYK — это лучшее, что с нами произошло. Фонд (Future for Ukraine) помогал переселенцам, и мы имели возможность заниматься здесь бесплатно".

* LEVCHYK SPECTRUM HUB — центр бесплатной коррекционной помощи для детей ВПО с расстройствами спектра аутизма, который функционирует во Львове с февраля 2023 года.

С какими проблемами встречаются родители, которые воспитывают ребенка в спектре

Воспитание ребенка с расстройством спектра аутизма (РСА) — это путь, который требует от родителей не только безусловной любви, но и большой выносливости. Финансовые трудности, эмоциональное выгорание, непонимание со стороны общества и обвинение себя в том, что делаешь недостаточно, — лишь некоторые из проблем, которые давят на родителей дополнительным грузом.

Финансовая сторона вопроса — одна из основных, ведь воспитание ребенка с РСА — это дорого. Диагностика, коррекционные занятия, специальные учебные программы — все это требует значительных финансовых вложений. Ольга признается, что LEVCHYK стал настоящим спасением для ее семьи: "Учитывая значительный рост цен вокруг, в какой-то момент нам стало сложно выдерживать занятия ребенка финансово. Левчик — лучшее, что произошло с нами за последние полтора года. Это терапия, логопедия, сенсорная интеграция. Мне бы очень хотелось, чтобы государственная помощь была на таком же уровне. Это качественные бесплатные занятия, которые нам помогают держаться на плаву".

Следующий вызов для родителей, воспитывающих ребенка в спектре - непонимание и неприятие в обществе. Если родные ребенка уже привыкли к его реакциям и знают, как и на какие раздражители он реагирует, то посторонние могут по-разному и далеко не всегда спокойно реагировать на поведение ребенка. "У нас часто бывает плач или истерика, когда идем гулять на улицу. Они убегают в сторону, а я их тяну. Конечно, на нас все смотрят", — делится Ольга.

Именно реакция окружающих — одна из самых болезненных проблем. Люди склонны осуждать поведение ребенка, не зная о его особенностях, а количество инклюзивных мест для комфортного пребывания детей с РСА до сих пор недостаточно.

За решением внешних проблем и постоянными занятиями с ребенком, родители часто забывают контролировать свое собственное моральное, физическое и эмоциональное состояние. Родители склонны упрекать себя за то, что не заметили признаков аутизма раньше или же чувствуют вину, считая, что они виноваты в диагнозе ребенка. Ольга признается, что также время от времени обвиняет себя в том, что сделала недостаточно: "Вот пишут, в 3 месяца ребенок уже должен делать вот это и вот это: переворачивать, помогать, держать лейку и так далее. Это была моя ошибка, игнорировать эти списки, которые сейчас в свободном доступе. Надо было больше заниматься с детьми. Вот пирамидку учить складывать. Мне же казалось, что они должны научиться этому сами. Сейчас я понимаю, что надо было больше уделять внимания этому. Я же очень бежала и хотела работать, чтобы не застрять в декрете".

Родителям стоит помнить, что подобные мысли часто несправедливы и только усиливают эмоциональное давление, лишают внутренних ресурсов. Добавьте сюда же постоянный стресс, бессонные ночи, трудности в общении с ребенком — это легко может привести к эмоциональным взрывам. Затем — глубокий стыд за собственные крики или раздражение, хотя это естественная реакция на истощение. Жизнь в режиме постоянной заботы о ком-то без возможности отдыха истощает физически и эмоционально. У родителей детей с РСА просто не остается времени на себя, а это повышает риск выгорания.

Как родителям, воспитывающим детей с РСА, поддержать себя

"Возможно, когда-то вы зададите мне вопрос: Как вы приняли диагноз? Но не сейчас, потому что у меня еще нет принятия. Для меня это еще такая большая работа", — рассказывает Ольга. Как и другие матери и родители, которые воспитывают детей в спектре, женщина регулярно испытывает усталость и стресс, однако не сдается и делает максимум для своих близнецов.

LEVCHYK SPECTRUM HUB очень помог не только Илье и Назару, но и их маме. Здесь Ольга нашла единомышленников, которые так же воспитывают детей в спектре и с которыми можно обсудить самое болезненное, пока дети занимаются в музыкальной комнате или замазываются краской в комнате арт-терапии. Центр высвободил для нее несколько часов, которые женщина может использовать для собственного восстановления: "LEVCHYK дарит мне возможность держаться в ресурсе. Если бы я не водила детей сюда, нужно было бы еще больше заниматься дома. А уставшая мама — это ужасная мама. Здесь хорошие специалисты, доказательная терапия, с детьми действительно занимаются".

Ольга Глюза, руководитель проекта LEVCHYK SPECTRUM HUB отмечает: чтобы качественно помогать своим детям, прежде всего нужно помочь себе. Отдыхать, просить о помощи, восстанавливаться морально и физически. Ольга сформулировала 5 практических рекомендаций, как родителям, которые воспитывают ребенка в спектре, поддержать себя:

1. Примите свои эмоции. Чувствовать усталость, раздражение или бессилие - нормально. Важно научиться признавать свои чувства и не корить себя за них.
2. Ищите поддержку. Разговаривайте с другими родителями, которые встречаются с подобными вызовами. Это поможет понять, что вы не одни, и найти новые пути решения проблем.
3. Организуйте отдых. Даже 15-30 минут в день, посвященные себе, помогут восстановиться. Читайте, гуляйте, занимайтесь любимыми хобби.
4. Не бойтесь просить помощи. Распределяйте обязанности между членами семьи, обращайтесь к специалистам, ищите возможности получить финансовую или социальную поддержку.
5. Найдите инклюзивные пространства. Узнайте о местах, где ваш ребенок сможет спокойно играть и взаимодействовать с другими. Это снизит уровень стресса для вас обоих.

Ольга добавляет: "Воспитание ребенка с РСА — непростой, но важный путь. И поддерживать себя на нем — не эгоизм, а необходимость, которая поможет быть сильнее, терпеливее, более любящими и внимательными для своего ребенка".

LEVCHYK SPECTRUM HUB был создан фондом Future for Ukraine для детей из РСА, которые вместе с семьями были вынуждены покинуть свои дома из-за боевых действий и эвакуироваться во Львов. Это безопасное пространство для детей переселенцев в спектре аутизма, где они могут адаптироваться к новым обстоятельствам жизни во время войны, получать регулярную коррекционную помощь и впоследствии интегрироваться в общественную жизнь. Посетите сайт проекта, levchyk.com.ua/autism, чтобы узнать больше о проявлениях аутизма и распространенных мифах вокруг него или чтобы поддержать деятельность хаба.